Alecsandra îi șoptește ceva mamei sale care s-a lăsat în genunchi ca să o audă mai bine. Până la mine ajung câteva cuvinte răzlețe: picioare, merg, ridic. Apoi Cristina își prinde fiica de mâini și o ajută să se ridice și, preț de câteva clipe, o susține în picioare: ”Uite, vezi, poți! Tu poți orice!” și o îmbrățișează.

Suntem în bucătăria din apartamentul închiriat în cartierul Grigorescu din Cluj-Napoca și tocmai ne-am întors de la ședința de înot a Alecsandrei, parte din terapia pe care aceasta e nevoită să o facă. La un an și patru luni, Alecsandra, acum în vârstă de șapte ani, a făcut o febră puternică și nu s-a mai putut ține pe picioare. Medicul pediatru a constat deficitul motor și i-a trimis la neurologie, iar de acolo au ajuns la infecțioase unde Alecsandra a fost internată împreună cu tatăl ei. Starea fetiței s-a agravat și a fost transferată la terapie intensivă pentru că din cauza paraliziei ascendente exista riscul să-i fie afectați mușchii respiratori. După zece zile la terapie intensivă, Alecsandra a început să vorbească (atât cât putea la vârsta aceea) și să-și miște mâinile de la coate în jos. Nu putea să-și miște picioarele, să se sprijine pe coate sau să-și țină capul. Nu reușea nici să plângă. ”A fost cumplit: simțeai că-ți pierzi copilul și nu poți să faci nimic”- își amintește Cristina. La fel a fost când a început să citească despre cele două diagnostice diferite puse de medici: poliradiculonevrită și encefalomelită acută diseminată în încercarea de a înțelege ce presupun și care e cel mai puțin grav.

Au urmat alte internări: două săptămâni la neurologie, în condiții grele: zece paturi pentru copii și însoțitori, o singură baie, foarte puțină terapie (erau doar două persoane care lucrau cu toți pacienții și care le învățau pe mame ce trebuie să facă) și la infecțioase unde Alecsandrei i s-a făcut puncție lombară în urma căreia s-a constatat că nu are inflamație pe sistemul nervos central. Au fost la specialiști, s-au gândit la plecarea în străinătate, au căutat păreri și sfaturi în grupurile de părinți ai unor copii cu probleme similare. Au intrat în ceea ce Cristina numește ”o altă lume în care nu știi absolut nimic, o lume a suferinței unde te întâlnești cu mame și copii în spitale cu tot felul de povești zdruncinante.”
Cristina și-a dat seama că nu există ”un medic care să scoată un flacon, să le dea o pastilă și copilul să se facă bine”. Soluția indicată de toți era terapia. În aprilie, după câteva luni de la declanșarea bolii, grație terapiei făcute în spitalul din Cluj și în Oradea, Alecsandra reușea să-și țină capul, să stea pe coate, să se rostogolească și, dacă era sprijinită, să stea în fund. Aceasta era situația când au ajuns la un terapeut din Sibiu care le-a spus că, până în iarnă, Alecsandra va reuși să meargă în patru labe. Cristina l-a privit ”ca pe Isus Cristos” – simțea că era primul om care o putea ajuta pe fetița ei la modul asumat nu doar cu promisiuni care s-o liniștească. În acea perioadă Cristina era ”pe jumătate moartă”, îi era frică că fetița ei are o boală degenerativă și o să moară, nu mai exista viață pentru ea, nu se putea uita în oglindă, nu putea să stea la un film sau să facă ceva relaxant.

Au stat internate câteva luni în spitalul din Sibiu, apoi au închiriat o locuință în oraș și s-au mutat. În februarie Alecsandra a început să meargă de-a bușilea și să se ridice pe scaun, la masă. După ce au început grădinița nu mai mergeau la spital. Alecsandra făcea două ședințe de terapie: una înainte și cealaltă după programul de la grădiniță. A devenit tot mai independentă. Voia să facă cât mai multe lucruri singură. Avea răbdare să se urce pe tobogan mutându-și cu mâinile fiecare picior, pe rând. La un momet dat a amenințat-o pe mama ei că o lovește cu pământul pe care-l ținea în pumn dacă nu pleacă de lângă ea. Avea patru ani și lacrimi de furie în ochi. Nici în clasa de la grădiniță nu suporta prezența mamei – pe durata programului, Cristina stătea pe hol.

După patru ani s-au mutat din nou în Cluj. Cristina, de profesie inginer electronist, s-a reîntors la compania de IT la care lucra, iar Alecsandra a intrat în clasa pregătitoare la Liceul Teoretic Onisifor Ghibu. Cristinei i-a fost teamă că Alecsandra o să fie marginalizată la școală, că nu va avea cine s-o ajute să meargă la baie. Mama unei colege a Alecsandrei s-a oferit să o ajute pentu că ea stătea în școală până la ora 14. Alecsandra a început să folosească scaunul rulant și practic se descurcă singură. Sunt rampe de acces în școală și în curtea școlii, s-a făcut o toaletă pentru persoane cu nevoi speciale, iar sala de clasă a fost aleasă la parter. Pentru că liceul are elevi cu nevoi speciale – sindrom down, autism – cadrele didactice au făcut cursuri pentru a învăța ce presupune lucrul cu astfel de copii și s-au organizat discuții cu copiii și părinții lor pe tema asta. Alecsandra a fost bine primită și s-a integrat repede. Mânuiește scaunul cu dexteritate și asta-i permite să alerge împreună cu colegii prin curtea școlii. Scaunul l-a primit de la Fundația Motivation, iar anul acesta a fost într-o tabără organizată de fundație unde a învățat depre escare, puncte de presiune, să urce rampe. S-a bucurat de prezența tatălui ei care a însoțit-o și pe care de obicei îl vede la sfârșit de săptămână după divorțul părinților ei.

Există și momente care deranjează în interacțiunea cu cei din jur. Pentru Cristina, mila e cea mai dureroasă. Ar prefera ca oamenii să-i zâmbească Alecsandrei, să o salute, să vină s-o cunoască decât să zică ”vai săraca” sau să le ofere bani. Situația Alecsandrei i-a schimbat Cristinei sistemul de valori și felul de a fi și a ajuns să aprecieze altfel ceea ce are. Tot ceea ce face are legătură cu Alecsandra. Veselia, zâmbetul, niște cuvinte drăguțe sau un desen primit de la fiica ei sunt recompensa pentru tot efortul pe care-l face zi de zi. Există și multă suferință, neliniști. Se întreabă tot timpul dacă s-ar mai putea face ceva și îi e frică să nu-i scape vreo șansă. Și mai sunt întrebările Alecsandrei: ”Mami, dar eu de ce nu pot să merg în picioare? Cum e să mergi în picioare?” Câteodată are răspunsuri, alteori nu.

Documentarea materialului a fost posibilă în cadrul proiectului „Abilitățile contează – sănătate și viață activă în scaun rulant”, derulat de Fundația Motivation România cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România. În cadrul proiectului, sunt furnizate scaune rulante potrivite și instruire pentru o viață activă și independentă a utilizatorilor, în timpul unor sesiuni care au loc atât în comunitate, cât și în centre de recuperare din București și din țară.

ABONARE NEWSLETTER