BEATRICE
fotografii și text de Adrian Câtu
SHARE
“La un an și zece luni am fost la un control în București, nu și-au dat seama ce are și l-au chemat la control peste un an. Mergea pe vârfuri, scările nu le urca singur. Și așa am ajuns la o doctoriță la Cluj. Apoi a început o altă viață.
Nu avem încotro, trebuie să mergem înainte. Nu putem da timpul înapoi, nu putem schimba nimic. Ce sens are să ne punem întrebări la care oricum nu ai nici un răspuns.”
Andrei are 11 ani și a fost diagnosticat la trei ani cu amiotrofie spinală tip II, o boală evolutivă, cu cauze genetice, care afectează treptat mușchii din tot corpul, conducând în timp la probleme respiratorii, de hrănire și de senzitivitate. Unul din 40 de oameni este purtător al genei, iar aproximativ unul din 6000 de copii nou-născuți este afectat de boală. În general, durata așteptată de viață este de 20 de ani, decesul survenind prin insuficiență respiratorie.
Stau de vorbă cu Geanina, mama lui Andrei, în curtea unei case din Bragadiru, județul Ilfov. “E un copil vesel, sociabil, de când a mai crescut e și mai rușinos. Se mai supără din când în când, când vede că nu poate să facă anumite lucruri. Evităm noi să mergem în anumite locuri dacă știm că e greu pentru el.
Acum e mare, își dă seama că nu poate. Mă mai întreabă din când în când că de ce, că de ce el, că dacă atunci când va fi mare o să joace fotbal. Îi spun că o să vedem până atunci. Dar ne luăm cu treburile de zi cu zi, nu stăm să ne plângem de milă.
El ne dă toată energia, el ne-o ia și el ne-o dă pe toată.”
Documentarea materialului a fost posibilă în cadrul proiectului „Abilitățile contează – sănătate și viață activă în scaun rulant”, derulat de Fundația Motivation România cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România. În cadrul proiectului, sunt furnizate scaune rulante potrivite și instruire pentru o viață activă și independentă a utilizatorilor, în timpul unor sesiuni care au loc atât în comunitate, cât și în centre de recuperare din București și din țară.
[…] utilizatorilor de scaune rulante. Click pe link-uri, ca să citiți poveștile lui Ștefan, Andrei, Beatrice, Cătălin C și Cătălin […]
[…] comunitate, la serviciu. Mai jos este un clip care demonstrează acest lucru, iar poveștile lui Betty, Cătălin F., Cătălin C și Ștefan arată și ele că #abilitățilecontează mai mult decât […]