“La un an și zece luni am fost la un control în București, nu și-au dat seama ce are și l-au chemat la control peste un an. Mergea pe vârfuri, scările nu le urca singur. Și așa am ajuns la o doctoriță la Cluj. Apoi a început o altă viață.

Nu avem încotro, trebuie să mergem înainte. Nu putem da timpul înapoi, nu putem schimba nimic. Ce sens are să ne punem întrebări la care oricum nu ai nici un răspuns.”

Andrei are 11 ani și a fost diagnosticat la trei ani cu amiotrofie spinală tip II, o boală evolutivă, cu cauze genetice, care afectează treptat mușchii din tot corpul, conducând în timp la probleme respiratorii, de hrănire și de senzitivitate. Unul din 40 de oameni este purtător al genei, iar aproximativ unul din 6000 de copii nou-născuți este afectat de boală. În general, durata așteptată de viață este de 20 de ani, decesul survenind prin insuficiență respiratorie.

Stau de vorbă cu Geanina, mama lui Andrei, în curtea unei case din Bragadiru, județul Ilfov. “E un copil vesel, sociabil, de când a mai crescut e și mai rușinos. Se mai supără din când în când, când vede că nu poate să facă anumite lucruri. Evităm noi să mergem în anumite locuri dacă știm că e greu pentru el.

Acum e mare, își dă seama că nu poate. Mă mai întreabă din când în când că de ce, că de ce el, că dacă atunci când va fi mare o să joace fotbal. Îi spun că o să vedem până atunci. Dar ne luăm cu treburile de zi cu zi, nu stăm să ne plângem de milă.

El ne dă toată energia, el ne-o ia și el ne-o dă pe toată.”

Geanina petrece majoritatea timpului cu Andrei. Merge cu el la școală și așteaptă toate cele cinci ore pe hol. “Are de urcat 2-3 trepte până la toaletă și are nevoie de ajutor acolo, mai mult pentru asta.”

Merge cu Andrei pentru tratament la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robanescu” din București. Kinetoterapia și celelalte proceduri pe care Andrei le face acolo nu pot opri evoluția bolii, însă o pot încetini, prin stimularea musculaturii.

În octombrie 2018, în România a fost introdus un tratament inovator, Spinraza, care trebuie urmat pe parcursul întregii vieți și care oprește evoluția bolii. La Centrul Robanescu a fost inițiat tratamentul pentru 25 de copii, însă în prezent Casa Națională de Asigurări de Sănătate finanțează doar continuarea tratamentelor existente și începerea acestora pentru cazurile noi foarte grave, cu amiotrofie spinală de tip I. Inițial, se fac patru injecții în două luni, apoi o injecție la fiecare două luni. Costul unei fiole este de peste 70.000 eur.

Andrei, împreună cu alți opt copii, se află pe o listă de așteptare pe care Centrul o trimite lună de lună la CNAS, însă răspunsul pe care îl primește mereu este că nu sunt bani pentru cazurile noi. În cuvintele Geaninei, “pentru noi, ăștialalți, care spun ei că nu suntem așa grav, așteaptă probabil să fim și noi foarte grav.”

“Am avut o experiență foarte plăcută cu Motivation, am fost într-o tabără cu ei. Și am rămas uimită, pentru că sunt oameni cu diverse probleme care fac lucruri pe care noi, oamenii complet sănătoși, nu le facem. Sunt plini de viață, se distrează și fac sport, iar noi numai muncă și acasă și atât. Am avut ocazia să vedem că se poate și altfel. Sau, de exemplu, cupluri, ambii în scaun rulant și înfiază sau au copii, iar alții, sănătoși, se plâng că nu se descurcă. Sunt de admirat.”

Andrei a participat anul trecut la Maratonul București, iar anul acesta a înotat la Swimathon, pentru accesibilizarea Parcului Văcărești. Este pasionat de jocuri pe calculator și folosește canalul propriu de YouTube pentru anunțuri precum acesta:

Documentarea materialului a fost posibilă în cadrul proiectului „Abilitățile contează – sănătate și viață activă în scaun rulant”, derulat de Fundația Motivation România cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România. În cadrul proiectului, sunt furnizate scaune rulante potrivite și instruire pentru o viață activă și independentă a utilizatorilor, în timpul unor sesiuni care au loc atât în comunitate, cât și în centre de recuperare din București și din țară.

ABONARE NEWSLETTER