SHARE

Cosmin a fost bebelușul perfect. Până la opt luni mânca, era vesel, nu răcea. Apoi au început să se adune semnele. Nu arăta cu degetul spre avioane sau gărgărițe, cum fac copiii mici atunci când vor să împărtășească bucuria unei descoperiri. Dacă voia un obiect de pe dulap, o lua pe mama de mână și arăta cu mâna ei. Dacă la început mânca singur din punga de pufuleți, la un moment dat a încetat să-și ia singur: apuca mâinile părinților și-i punea pe ei să-i dea. Lipsea gestul banal care să-l lege pe copil de lumea exterioară. Chiar dacă era sociabil și zâmbea, nu reacționa în vreun fel când i se cerea mingea, nu prea se juca, devenea sensibil la zgomote. Nu știa nicio parte a corpului.

Mai încet, mai puțin, mai rar. Băiatul se retrăgea în propriul său univers. Avea o memorie vizuală aparte: reținea sigle. A găsit prin casă un pliant, iar înăuntru era simbolul unei firme de electrocasnice. Pe frigider era un cuptor cu microunde cu aceeași siglă, așa că s-a dus cu pliantul și l-a pus acolo. Căuta toate cărțile cu logo-ul Disney și le așeza una peste alta. „Avea o atenție la detalii pe care noi nu le sesizam. Erau niște discrepanțe: făcea niște lucruri uau, iar altele foarte simple – deloc”, își amintește mama lui Cosmin, Nicoleta Lupoae.

Nicoleta, pentru care Cosmin era al doilea copil, înregistra diferențele, dar nu știa să dea un nume pentru toate astea. Știa de autism din filme, dar copiii de-acolo nu erau lipicioși, cum era el. La un moment dat a intrat pe internet și a căutat după propoziția: „copilul nu vorbește”. Găsea acolo apucături pe care le vedea și la el, dar și unele care se băteau cap în cap. Dar cuvântul „autism” apărea adesea acolo. I-a zis soțului, dar el nu voia încă să recunoască semnele. Îi tot spunea: „nu mai citi, că din ce citești ți se pare mai mult”. Abia mai târziu i-a zis că de fapt vedea și el, dar n-avea puterea să pună fragmentele astea cap la cap. Sunt însă lucruri pe care o mamă le simte, indiferent cât și-ar dori să nu le creadă.

În 2008, când Cosmin avea un an și ceva, au început să meargă pe la medici. L-au văzut specialiști în neuropsihiatrie infantilă și psihologi din Galați, orașul în care locuiesc. Unul i-a pus diagnosticul ADHD, deși Cosmin era liniștit. N-avea nici o logică. Între două consultații, toată lumea încerca s-o liniștească, să-i spună că „e băiat, va vorbi mai greu”. Povestea era trasă la xerox după cele ale altor părinți. „Când îți zice unul [că nu e autism], când îți zice al doilea și când te agăți de speranța aia și nu vrei să crezi feeling-ul de mamă, mai stai încă șase luni”. Are de-atunci niște cuvinte care i-au rămas în creier și care o vor urmări toată viața: „Nici să nu vă gândiți la autism!”. „Și autismul mi-a invadat apoi viața”, spune Nicoleta.

Pe-atunci diagnosticul se punea târziu, pe la patru ani. Așa funcționa protocolul: până atunci urmăreau cum evoluează copilul. Perioada aceea e însă cea mai importantă, pentru că până la patru ani un copil tipic strânge informații de toate felurile, iar diferențele cresc. Nicoleta n-a așteptat atât. S-au dus la București, la Asociația Salvați Copiii, unde i-au spus la început că „e binișor, dar clar sunt urme”. S-au întors la Galați, iar la doi ani și zece luni, înainte să vină un diagnostic oficial, au început terapia.

La Galați se făcea terapia ABA, un model creat în anii ‘70, ce are la bază ideea că anumite comportamente ale copiilor se dezvoltă sau nu în funcție de mediu . Mergeau la un cabinet unde plăteau câte 2.500 de lei pe lună pentru patru ore pe zi. Și-au vândut apartamentul pentru a acoperi costul terapiei, însă după vreun an rezultatele tot nu apăreau: Cosmin împlinea patru ani și abia știa să arate capul. Au mers iar la București, iar acolo au sfătuit-o astfel: „Ori investiți într-o persoană ca s-o formați să devină terapeut, ori vă formați dumneavoastră”. În 2011, Nicoleta a început să facă cursuri la București cu cei câțiva specialiști în terapie care erau atunci și a înțeles cam ce trebuie făcut și ce nu. Acasă, la Galați, informațiile astea rămâneau într-un cerc restrâns. Specialiștii de-acolo nu voiau să-i instruiască pe alții, pentru a profita de disperarea părinților și a păstra prețurile sus, după cum a înțeles Nicoleta. Așa că a înființat Asociația de Sprijin pentru Părinți și Copii cu Autism (APCA).

Totul a început cu un anunț pe un forum, la care au răspuns vreo șapte părinți. Prima oară s-au întâlnit într-o garsonieră obținută printr-o cunoștință. Au adunat niște materiale, au stat de vorbă, ceea ce pentru niște părinți aflați în situații similare deja conta enorm. Își doreau însă foarte mult să poată organiza ședințe de terapie, așa că s-au dus la inspectoratul școlar județean și au obținut o sală într-o școală specială. Au început să organizeze evenimente și să strângă donații, au mai venit ceva bani în urma unei campanii pentru 2% din impozitul pe venit. Cu primii 1.000 de lei, asociația a cumpărat un prim kit de terapie. A angajat apoi primul terapeut și a cumpărat jucării care să-i ajute pe copii. Părinții s-au dus pe la conferințe pentru a vedea cât mai multe practici. Nicoleta Lupoae își amintește că la început se ducea cu rucsacul în spate, ca un părinte disperat ce era, ca la câțiva ani după aceea să urce pe scenă pentru a prezenta programele asociației.

Cât punea pe picioare organizația, Nicoleta lucra în continuu cu Cosmin. Avea adesea coșmaruri: visa că-i zice „mama”, iar când se trezea dimineața și realiza că nu vorbește era dărâmată. Pentru că înțelegea de-acum cum e cu autismul, știa că problema ținea de receptarea informației. Dacă un concept nu ajungea la copil, limbajul expresiv nu se putea dezvolta. „Odată ce nu înțelege anumite lucruri care-l înconjoară sau rolul comunicării, automat nici nu-și dă drumul la vorbă”, explică Nicoleta.

După multă muncă, Cosmin a început să-l spună pe „m”, apoi două silabe unite. Pentru a spune „vaca”, trebuia să-i arate jucării și imagini ca să înțeleagă ce e, nu doar să imite cuvântul. În timp ce ea lucra pe tot felul de cuvinte simple, într-o zi soțul ei făcea cafea, iar Cosmin a simțit mirosul și a zis „cafea”. „Cred că doar după doi ani de terapie m-aș fi gândit să-l învăț ce-i aia cafeaua. Am zis că e clar că, în cazul copiilor ăstora, ceea ce azi ți se pare imposibil mâine deodată realizează”, spune Nicoleta. Cosmin avea patru ani și de-atunci a început să arate, să vorbească, să cunoască.

apasa pe imaginea de mai jos pentru a deschide galeria de fotografii
gliseaza pentru mai multe fotografii

Asociația a avansat întruna. Între altele, a participat la toate cele patru ediții ale semi-maratonului organizat de Fundația Comunitară Galați . A creat legături puternice cu donatorii, a activat persoane care aveau puterea să schimbe lucruri, a comunicat convingător rezultatele. „Noi am creat contextul, iar de realizările lor au beneficiat copiii de la centru, familiile lor, comunitatea”, spune Amalia Ene, de la Fundația Comunitară Galați. Misiunea Fundației e să țină aproape de comunitate, să o asculte și să lanseze provocări. „Iar comunitatea răspunde din ce în ce mai bine”, adaugă ea.

Cei de la APCA investeau tot ce strângeau din donații: mai angajau un terapeut, mai cumpărau câte un instrument pentru terapie. Au mai primit o sală în școala specială și au făcut mai multe ședințe. O parte dintre probleme au răsărit de unde s-ar și așteptat mai puțin: terapia era gratuită, așa că unii părinți nu conștientizau că e un efort acolo și nu anunțau că o să lipsească. Și-au dat seama că e nevoie de o minimă cotizație pentru a-i responsabiliza cumva pe părinți.

Când au depus primul proiect de finanțare, au apelat la o firmă specializată care să-l scrie. Au plătit 1.000 de lei, bani numărați – leu cu leu – după ce i-au scos dintr-o urnă de donații amplasată într-un magazin. N-au luat proiectul, așa că au făcut un curs care să-i învețe cum să le scrie singuri. În 2014 au câștigat primul proiect: viza deschiderea unui program de tip after-school pentru copiii cu autism, în care să lucreze în mici grupe. Era un fel de etapă intermediară între terapia unu la unu și viața în colectiv, la școală. „Ce învățasem eu până la momentul respectiv era că e bine să le câștigi curiozitatea și să-i ții mereu în priză. Și atunci am zis să împărțim ședințele în câte zece minute, în care să se rotească între tabla interactivă, un joc cu pioni, matematică cu bețișoare și citit”, spune Nicoleta Lupoae.

În urma unui alt proiect, le-au împărțit părinților gentuțe cu 20 CD-uri educaționale și ghiduri de activități, de care să se poată folosi ani la rând, de când copiii învață culorile până în adolescență. Tot atunci au cumpărat două table interactive, pe care le găsiseră extrem de utile în cadrul ședințelor.  
N-aveau însă unde să deschidă after-school-ul: către autoritățile locale trimiseseră ani la rând adrese pentru un spațiu, dar nu primiseră niciun sprijin. Într-un final, o familie le-a pus la dispoziție gratuit depozitul unei farmacii. L-au văruit, l-au amenajat și au deschis acolo after-school-ul. Au mutat și terapia individuală de la școala specială într-un spațiu doar al lor, botezat „Căsuța albastră”. După o vreme au realizat că e greu să lucreze în două locuri, așa că au găsit actualul sediu, o casă mai mare pe care-au inaugurat-o anul acesta, pe 2 aprilie, de Ziua Mondială a Conştientizării Autismului.

apasa pe imaginea de mai jos pentru a deschide galeria de fotografii
gliseaza pentru mai multe fotografii

I-au spus „Căsuța Curcubeu” și chiar e o explozie de culoare într-un oraș mai degrabă gri. Au amenajat, cu forțe proprii, două săli de terapie individuală, una pentru terapie de grup, o cameră senzorială și un cabinet. Pe hol sunt monitoare pe care părinții pot urmări interacțiunile dintre terapeut și copil, pentru fiecare sală. „Învață cum să se poarte, cum să acționeze. Am mizat mult pe asta, pentru că am auzit de părinte de copil autist care mergea cu copilul la psiholog, se închidea ușa, părintele ieșea și nu știa ce se întâmplă acolo”, explică Cristina Ghizdăvescu, responsabil de comunicare în cadrul APCA.

În jur de 70 de copii lucrează aici cu șase terapeuți. O ședință de terapie individuală durează o oră, iar ritmul lor ține de disponibilitatea părinților și a centrului. Cazurile sunt foarte diferite, explică Liliana Busuioc, terapeut în cadrul centrului: „Sunt copii care merg foarte ușor pe matematică: înțeleg, memorează cifrele și ordinea. Sunt alții care merg foarte bine pe povestit, dar au lacune în logopedie”. Unii sunt liniștiți, alții au și probleme de agresivitate sau auto-agresivitate. Au stereotipii care-i țin în loc. În general, se descurcă mai greu cu scrisul, pentru că au probleme de motricitate și nu reușesc mereu să țină pixul sau carioca cum trebuie, dar și la capitolul ăsta se pot obține rezultate frumoase cu răbdare. Totul se face cu răbdare, explică terapeutul: „Dacă te-ai frustrat că azi ți-au mers toate alandala, a doua zi nu mai ai același aplomb s-o iei de la capăt”.

Înveți să te bucuri pentru orice rezultat, spune Liliana Busuioc. Ca o regulă, stabilirea contactului vizual e importantă, întrucât comunicarea propriu-zisă e mai greoaie și durează. „Dacă vezi că stă pe scaun când îi ceri asta, deja este o victorie. Apoi, faptul că recunoaște culori, cifre, litere, animale, scoate sunete – cam astea sunt victoriile. Nu ne așteptăm la pași uriași, la rezolvat integrale și matrice.”

Pentru a ajunge la rezultate, părinții nu pot lipsi din ecuație. Iar ca să facă asta trebuie să realizeze că problema e mai serioasă decât că „nu vorbește copilul”. E important să recunoască stereotipiile și să lupte alături de copil – cu arme potrivite – pentru a le depăși. Dincolo de a sta cu el la măsuță, trebuie să lucreze cu ei și când sunt în vreun magazin sau pe stradă, în rutina zilnică. „Fetele de aici sunt cu acel copil câteva ore. Dacă el când ajunge acasă nu face ce trebuie, rezultatele vor fi limitate. Dacă și părintele face, merge copilul mai bine și aici”, spune Nicoleta Lupoae.

Centrul are și două instrumente de testare. Pe primul, denumit ADOS, l-au cumpărat în 2015, din fondurile strânse în principal în urma unui semi-maraton organizat de către Fundația Comunitară Galați și a unui bal organizat de Clubul Rotary. Pe-al doilea, PEP 3, care stabilește punctele tari și slabe ale copiilor, l-au primit recent, tot printr-o sponsorizare.

Diagnosticul vine după o săptămână. Timpul acela îl ajută pe terapeut să-l pregătească pe părinte, dacă semnele din timpul testării nu sunt bune. „Când eu văd că nu este OK, îi zic că «este posibil să», îl iau cu picătura”, spune Liliana Busuioc. Pe hârtia pe care-o primește scrie clar, negru pe alb, „autism” sau „tulburări din spectrul autist” sau „elemente de…”.

Majoritatea părinților nu știu la început despre ce e vorba și nu vor să accepte, spune președintele APCA, Nicoleta Lupoae: „Erau părinți cu care stăteam două ore la telefon numai ca să-i liniștesc, că plângeau în continuu”. Faptul că ea însăși e un părinte care trece prin ce trec ei îi ajută să se deschidă.

Cei care înțeleg până la urmă și reușesc să se mobilizeze țin asociația în mișcare. „Dacă o mămică a știut contabilitate, a preluat contabilitatea asociației. La nivelul la care suntem acum n-aș fi putut să le duc de una singură”, explică ea. Dincolo de faptul că e locul în care-și aduc copiii pentru terapie, e și un mediu în care părinții pot schimba sfaturi și se pot încuraja unii pe alții. „Ce-mi pare mie rău e că n-avem locuri suficiente pentru toți părinții. Sunt pusă în postura să le spun că nu sunt locuri și, mai ales când știi disperarea unui părinte, nu știi cum să faci asta. E cel mai greu lucru.”

apasa pe imaginea de mai jos pentru a deschide galeria de fotografii
gliseaza pentru mai multe fotografii

Luna trecută, Cosmin a început clasa a III-a într-o școală normală. E în al patrulea an în același colectiv, cu aceeași colegă de bancă. Învățătoarea le-a explicat de la început părinților și copiilor ce înseamnă autismul. În plus, când erau în clasa 0, Nicoleta rămânea cu colegii lui Cosmin la after-school, se juca cu ei și le spunea cum e bine să interacționeze cu el. Un copil mic e mai tolerant decât unul mare, așa că azi Cosmin e foarte iubit.  

Integrarea copiilor cu autism în colectivități rămâne însă o mare provocare, după ce ani de zile terapeuții și părinții s-au zbătut pentru fiecare literă și fiecare sunet. De aceea, atunci când o companie le-a cerut celor de la APCA să vină cu un proiect, au decis să organizeze cursuri gratuite pentru cadrele didactice. Deși cei de la inspectorat i-au prevenit că nu se vor înscrie prea mulți, au fost peste 100 de învățători și profesori din tot județul. Pe lângă asta, au pus la punct o campanie de informare pentru copii: au mers prin școli și le-au explicat copiilor cum e cu autismul, au demontat mituri legate de boala asta, le-au dat pliante, le-au cerut să le scrie câte un mesaj colegilor care au autism. De asemenea, au făcut workshop-uri pentru părinți. „Am încercat să-i apropiem și pe părinții colegilor și pe colegi de copilul cu autism. A contat enorm, s-au deschis altfel față de copilul respectiv, au înțeles anumite lucruri, l-au stimulat mai mult”, spune Nicoleta Lupoae.

Cosmin face mereu progrese, dar apar și probleme noi. „Aș zice că e undeva la 70% spre recuperare. Mai are probleme cu vorbitul, dar face propoziții. Când mă gândesc de unde am plecat…”, povestește mama lui. Ea are rolul de shadow, ceea ce presupune să meargă cu el în clasă și să-l ajute la activități. Pentru că nu-i place să scrie, pune mâna pe mânuța lui și-l ajută să mânuiască stiloul. Asta îl frustrează uneori, începe să plângă, iar Nicoleta încearcă să-l potolească. Dacă nu reușește, îl scoate din clasă. Dar nu-și permite să facă asta mereu, pentru că i-ar întări comportamentul ăsta.

În ultimul an, Cosmin merge la școală câte două-trei ore, pentru că e mai productiv decât să stea patru ore în bancă și să devină frustat și obosit. După aceea merge la after-school de luni până miercuri, iar apoi Nicoleta îl mai lasă câte o oră-două în terapie pentru a sta la birou și a mai rezolva una-alta. Acasă fac teme, iarăși un pic de terapie, niște logopedie. Nicoleta știe că nu se întâmplă minuni peste noapte, dar se bucură că – dincolo de șantierele cu fraze și calcule – băiatul ei caută să fie printre oameni.

Materialul este parte din campania ARC care documentează impactul donațiilor făcute de indivizi sau companii prin fundațiile comunitare din România.

Fundațiile comunitare sunt organizații care aduc împreună oamenii care au resurse și oamenii care au nevoie de ajutor, contribuind la bunăstarea comunităților în care există.

DESPRE AUTORI

Mircea Reștea lucrează de 16 ani ca fotojurnalist. A lucrat la publicații precum Cotidianul și România Liberă, iar în 2013 a devenit freelancer și colaborator la Decât o Revistă.

Vlad Odobescu este reporter al platformei culturale Scena9.ro, membru al Centrului Român pentru Jurnalism de Investigație (CRJI), al Associated Reporters Abroad (Berlin) și colaborator al Casei Jurnalistului. Articolele sale au fost publicate în USA Today, Washington Times, Global Post, Decât o Revistă sau Dilema Veche. În iulie 2016 a absolvit Masterul de Antropologie din cadrul Școlii Naționale de Studii Politice și Administrative.

ABONARE NEWSLETTER 

RECOMANDĂRI