DĂRUIEȘTE VIAȚĂ

fotografii de Alexandra Sandu, infografice de Vlad Odobescu, text de Oana Gheorghiu (co-fondator Dăruiește Viață)

Martie 2009. O dimineață obișnuită la birou. Citesc cele câteva zeci de mailuri primite peste noapte. Unul dintre ele este strigătul de disperare al unei mame care se luptă pentru viața singurului ei copil, un băiat de 18 ani. Am un băiat de șapte ani și, pentru câteva secunde, mă pun în pielea acelei mame. Nu pot duce gândul până la capăt.

Dragoș, acesta este numele tânărului, este diagnosticat cu leucemie. Internat la Spitalul Colțea, dintr-un băiat sănătos au rămas doi ochi mari, expresivi, și o mână de om.

Mă întreb ce aș putea face. Aș putea dona 100-200 de lei, dar nu ar fi de mare ajutor, mama încearcă să strângă 150.000 de euro pentru un transplant de celule stem în străinătate. Îi scriu prietenei mele, Carmen Uscatu, întrebând-o ce crede, cum oare am putea ajuta. Îmi răspunde imediat, spunându-mi că știe un caz similar, un român tratat cu succes în America. Ne spunem atunci că acest copil are dreptul la viață, iar statul român are obligația să i-l asigure.

Verificăm dacă este un caz real, discutăm cu mama la telefon și aflăm ce demersuri a făcut deja, apoi trecem la lupta cu autoritățile. După trei zile și zeci de telefoane date la Casa de Asigurări de Sănătate, Ministerul Sănătății și Direcția de Sănătate Publică aflăm că noi, românii, nu suntem asigurați pentru niciun fel de transplant, nici de celule stem si nici de organe.

Există totuși un Ordin de Ministru (50/2004) care permite efectuarea în străinătate a intervențiilor nedecontate de Casa de Asigurări de Sănătate și care nu pot fi făcute în țară. Ne agățăm de această informație.

Bătălia e lungă și ține câteva săptămâni în care dăm zeci de telefoane și scriem sute de emailuri. Nu cred să fi rămas politician al momentului căruia să nu-i fi scris.

Dosarul lui Dragoș s-a pierdut pe drumul dintre Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și Guvern, care trebuia să emită un Ordin pentru alocarea fondurilor. Presiunea dă totuși roade, dosarul este trimis către Ministerul Sănătății.

Însă noi ne simțim pline de neputință și revoltă, așa că ne gândim să ieșim în stradă. Dar cu cine? Îi scriu lui Tudor Chirilă. Nu-l cunosc, dar îmi plac blogul și muzica lui, mă gândesc că ne-ar putea ajuta. Îmi răspunde la scurt timp și ne încurajează, așa că ne hotărâm să mergem la Primăria Capitalei pentru o autorizație de miting în fața Guvernului.

mouse over pentru navigare sau click pentru a deschide galeria de fotografii
gliseaza pentru mai multe fotografii

Început de aprilie, 2009, Primăria Capitalei, comisia de aprobare a manifestațiilor stradale. Împreună cu Carmen Uscatu cerem abolirea pedepsei cu moartea în România. Unul dintre membrii comisiei începe să vorbească, pe un ton vizibil ironic.
„Doamnelor, dar abolirea pedepsei cu moartea în România s-a făcut în 1989”.
„Nu e adevărat!” sare Carmen de pe scaun, „8 tineri sunt condamnați la moarte de statul român, care le refuză dreptul la tratament.”
O privesc pe Carmen cu câtă disperare vorbește, îi privesc și pe cei din comisie cum se uită la noi și înțeleg că ne cred un pic nebune.
„Uitați cum stă treaba”, spun eu, „ne puteți ironiza, dar dacă ar fi vorba despre viața copiilor dvs., sunt sigură că alta ar fi situația. Noi luptăm pentru un copil bolnav de cancer…”

Discuția devine serioasă, oamenii cooperanți. După o jumătate de oră de negocieri cu comisia privind locul, ora, numărul de participanți și mai ales asumarea răspunderii penale de care ni se tot reamintește, plecăm de la Primăria Capitalei cu autorizație de miting pentru a doua zi.

© Alexandra Sandu

Cu cinci minute înainte de ora stabilită pentru începerea mitingului, ne sună un secretar de stat pentru a ne cere să oprim manifestația. Vor aproba dosarul. Refuzăm spunând că mai sunt și alte dosare, ale altor oameni; în plus, modul în care documentele au stat în sertarele funcționarilor și s-au plimbat între instituții, reducând șansele la viață ale acestui băiat, este inacceptabil și revoltător. Așa ceva nu ar trebui să se repete în cazul altor bolnavi.

La manifestație vin aproape toate televiziunile și mulți jurnaliști din presa scrisă. A doua zi, cu una sau două excepții, știrile anunță că Ministrul Sănătății a aprobat, cu generozitate, opt dosare.

La o săptămână după miting, Dragoș pleacă în străinătate. Așteptăm să ne simțim mulțumite, împlinite, să ne putem întoarce liniștite la viața noastră dinainte, să ne vedem de joburile și de familiile noastre pe care le neglijaserăm de câteva săptămăni bune. Dar nu simțim nimic din toate astea… Știm că sunt mii de oameni în situația lui Dragoș, iar noi avem multe informații despre legislație și drepturi, pe care ar trebui să le afle toată lumea. Vom face un site, ne zicem, și vom pune totul acolo. Dar nu ne mulțumește nici gândul acesta.

În aceeași perioadă, Paula Herlo, senior reporter PRO TV, face o campanie la Știrile Pro TV despre bolnavii de leucemie și imposibilitatea României de a face transplant de celule stem din cauza lipsei Registrului Donatorilor și a dotărilor. Îi scriem un mesaj, Paula ne sună și filmează un reportaj despre lupta noastră și parcursul dosarului lui Dragoș.

În seara în care se difuzează reportajul, primim 300 de mailuri cu tot atâtea povești, care mai de care mai impresionante și mai grave. În acea noapte, plâng cum nu-mi amintesc să mai fi plâns vreodată în viața mea. Poate părea patetic, dar simțim o mare responsabilitate. Trebuie să-i ajutăm pe toți cei care ne cer ajutorul. Altfel, am proceda exact ca statul român, care ajută discriminatoriu și pe criterii de nimeni știute.

De atunci au trecut aproape opt ani și, deși Dragoș nu mai este (transplantul lui a reușit, dar în ciuda bătăliei duse de medicii din Israel cu infecțiile cu care plecase din România – TBC, pseudomonas și alte câteva – corpul lui nu a mai rezistat și s-a stins la 6 luni de la plecarea din țară), lui îi datorăm cumva felul în care s-a schimbat viața noastră și a multor pacienți bolnavi de cancer din România.

În anul 2009 am înființat o asociație, iar pe parcurs, mulți oameni frumoși ne-au venit alături și împreună am reușit să mișcăm lucrurile. Am determinat autoritățile să schimbe câteva legi, între care chiar Ordinul 50, referitor la transplantul în străinătate. Din 2011 se poate face transplant de celule stem și în România. Asociația noastră a reușit să construiască 18 camere sterile de transplant, triplând capacitatea de transplant a României. Am construit și primul laborator de diagnosticare în profunzime a cancerului limfatic, la Timișoara, și am dotat un laborator similar la Institutul Clinic Fundeni. Am renovat secții de oncologie pediatrică și de adulți în București, Timișoara și Brașov. Am dotat câteva zeci de spitale cu echipamente medicale și am dus bătălii cu Ministerul Sănătății pentru finanțarea diagnosticării cancerului limfatic și pentru medicamentele oncologice. În total, în cei aproape 8 ani, am reușit să strângem și să investim în spitalele românești peste 6 milioane de euro.

Astăzi lucrăm la cel mai îndrăzneț proiect, construirea de la zero a unei clinici de oncologie pediatrică, în curtea Spitalului de Copii „Marie Curie” din București. Secția actuală de oncologie a acestui spital este un spațiu îngust, în care 31 de copii, alături de 31 de mame folosesc un singur grup sanitar.

Secția de Oncologie a Spitalului de Copii Brașov a fost complet renovată, am creat grupuri sanitare în fiecare salon și un design ca de loc de joacă. La Timișoara, modernizăm toate cele patru nivele ale Clinicii de Oncologie Pediatrică. Primul este gata, se lucrează intens la al doilea și până la vară vom finaliza toate etajele.

În 2009, nu ne imaginam că vom reuși atât de multe lucruri. Nu am fi putut face toate acestea fără ajutorul tuturor celor care s-au implicat alături de noi – persoane publice precum Paula Herlo, Tudor Chirilă, Alex Dima și mulți alții, dar și foarte mulți oameni necunoscuți. Meritul nostru este doar acela că am îndrăznit să visăm și să muncim pentru visul nostru.

mouse over pentru navigare sau click pentru a deschide galeria de fotografii
gliseaza pentru mai multe fotografii

Aveți un vis ? Credeți cu tărie în ceva ? Îndrăzniți să vă îndepliniți dorințele… Nu există limite în afara propriilor noastre temeri și piedici.

Găsiți proiectele noastre pe www.bursadefericire.ro. Dacă vă place ce facem, puneți alături de noi o cărămidă la noua clinică de oncologie pediatrică “Marie Curie” din București.

Oana Gheorghiu, co-fondator Asociația Dăruiește Viață